轮椅上的人生
作者:王平 文/图     来源:     日期:2013-01-15    
     轮椅上的人生
      ——记新市镇蒲泉村13组坚强兄妹郑凯和郑婉君
      

   幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭却各有各的不幸。新市镇蒲泉村13组郑天洪、徐成秀夫妻的一双儿女命运多桀。儿子郑凯1岁时,胸口莫名下陷,脊柱异常凸起,肌肉萎缩到无法行走,19岁的他已经在轮椅上生活了18年。当郑凯6岁时,其妹郑婉君降生,但仍然没有摆脱“怪病”的纠缠。至今,两兄妹仍未查出病因,每天都在轮椅上度过。
  1月7日,郑凯的母亲带妹妹到成都一家医院去取去年11月的检查报告,而急于想知道妹妹病情的郑凯迫不及待打电话询问妹妹的检查情况。
  中午气温升高,有一点阳光,婆婆便把郑凯推到屋外晒太阳。下午2:40,母亲带郑婉君回到新市蒲泉村的家,才开始吃午饭。午饭后,母亲又急忙到镇卫生院去为郑凯弄感冒的药。
  据母亲徐成秀介绍,儿子郑凯1岁时,胸口就开始往下陷,脊柱也越发弯曲,再也不能行走。这期间,她带着儿子四处寻医问药,初步诊断为进行性肌营养不良症。女儿1岁半后,相同的症状也在其身上出现,最后也只能依靠轮椅度日。
  2012年8月底,母亲带着郑婉君到武警北京第三总队医院检查,初步诊断为进行性肌营养不良症,但是吃药几个月不见病情明显好转。2012年11月,他们到成都华西第二医院检查,由于需要查血,其病情诊断报告要在2013年2月才能出检验结果,据该院的医生说,如果郑婉君患的是进行性肌营养不良症,这种疾病的基因突变是不会出现女儿身上,女儿是否患的是进行性肌营养不良症,目前还无法知晓。
   每天晚上,徐成秀都会起来十多次,帮助儿女们翻身,以便其更好入睡,而自己每天晚上只能睡一两个小时的觉。
  为了在地震后重建新居,郑凯、郑婉君的父亲用自己会泥水匠的手艺白天为附近邻居建设房屋挣钱,晚上就回家加夜贴瓷砖。2010年徐成秀和丈夫还清了在信用社的2万元贷款,不久其丈夫郑天洪患上急性肝炎,当年4月15日不幸离开人世。
  虽然生活很苦,但让徐成秀安慰的是,这两个孩子都很懂事。虽然郑凯没上过学,但通过电视自学、母亲教和周围临近的小朋友的教识字,还懂上网,目前会一点简单的电脑编程。而郑婉君只在学校呆过半学期,由于生活学习非常不方便,便没有再继续上学。
  去年4月,新市镇场镇一个水果店老板吸纳徐成秀在其店帮工,支付每月800多元的工钱。晚上回家,在照顾好子女之后,只要有人定做手工艺品,而徐成秀就开始编手工艺品,但是由于生意清淡,收入也是微乎其微。
  在徐成秀家遇到困难的时候,周围邻居和社会各界也伸出温暖的手,镇上将徐成秀和她的儿子女儿列入当地低保户,每人每月有70多元的补贴资金。村里的农机大户免费为其机收水稻。当地工商所干部还伸出援助之手给予帮助。
  面对新一年的期盼,徐成秀期望及早查出女儿的病因,因为女儿的病症还没有她哥哥的疾病重,治疗好的机会还大。而郑凯也希望尽快把妹妹的病因查出,及早治疗,以后好为妈妈分忧解难。
  据悉,进行性肌营养不良症是一种遗传性骨骼肌变性疾病,基因变异可导致编码蛋白的缺陷,导致肌营养不良。患者肌肉萎缩无力,起床、行走、洗簌、进食、如厕等都不方便。