【温暖】“艾”与被爱 咫尺天涯
作者:刘菲 文/图 责编:唐敏
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日期:2021-12-01
因母婴传播感染HIV,童童(化名)的童年有着说不出口的苦涩和艰辛,生父生母继父相继离世,留下姐姐相依为命。当“隐匿在角落”的他用自己懵懂的眼光打量这个似乎冷酷的世界时,一群“奶爸奶妈”走进了他的世界,为他垒筑起一个避风的港湾。从此,在“艾”和被爱中,童童一点点成长,一点点坚强。不过,“不想长大”是童童的心声。因为,成长伴随的是走出“避风港”,独自面对复杂的社会,那时的他将何去何从……
面对艾滋病,不了解是恐惧和歧视的根源,艾滋病病人及感染者往往成为“道德”枷锁下的附属品,在社会生活中承受种种不公平的待遇。病情的折磨或是其次,旁人冷漠的眼光和疏远的亲人才是他们心中最致命的“病毒”。打开“心扉”,了解艾滋,露出微笑,让“艾”与被爱不再咫尺天涯。 “奶爸” 用爱呵护“艾儿”成长路 11月30日,冬日村道上,阳光明媚,杨九洲再次回头看着道路尽头那个不愿转身的小小身影,用力挥挥手,“快回去,别冻着了,下次给你带球服,中国队的,叔叔记得!” 杨九洲是市疾病预防控制中心性病艾滋病防治科科长。2018年接手防艾工作,那时的他心里有几分忐忑,不是出于恐惧害怕,而是怕年轻的自己当不好这个“大家长”“‘艾’保姆”。 第一次见童童是2018年的初冬,眼前那个穿着单薄,瘦瘦弱弱的身影深深地揪痛了他的心。“读初中的孩子,只有不到1米4的个头,比同龄人小了一大圈。”生父生母相继离世,继父又正被癌痛折磨,童童没有同龄人的活泼,只是睁着自己懵懂的眼睛,乖乖配合抽血检查。从此,不哭不闹、听话懂事的童童驻进了杨九洲的心里,他默默地为自己加油,一定要守护好童童的成长路。 三年寒暑,道路艰阻。辖区党委政府、市教育局、市卫健局等相关单位和志愿者们为童童筑起了温暖港湾。为童童量身定制特殊儿童校内关心管理方案,指定随访医生时时关注童童的健康和成长,筹措专项治疗经费用于治疗生长迟滞……从沉默到开朗,从瘦小到个头中等,自“奶爸”来到身边后,童童一天天的改变令人欣喜。 “你看,这是今天刚送给他的羽绒服,已经穿在身上了。”指着手机监控画面中在小桌前认真书写的身影,杨九洲眉梢上翘,嘴角有着淡淡的笑意。童童的姐姐在成都工作,平日无法照顾15岁的童童,前些时候杨九洲和姐姐商量,在童童家里安上了监控,便于随时看护童童。 三年陪伴,也有遗憾,童童一侧听力永久受损是杨九洲心里迈不过去的坎儿。“发现得太晚了,错过了治疗时间。”杨九洲叹一口气,摊开的双手紧紧握成了拳。发现童童听力有问题,姐姐带着童童四处求医,但因为“特殊”的身份,已被确诊为中耳炎的童童总是被“技术不够好”“条件不成熟”等种种理由婉拒,辗转半年多时间,实在无法自己解决,一直怕麻烦别人的姐姐才泪眼婆娑地向杨九洲诉苦。于是,市疾控一边和德阳同道健康互助家园的志愿者一起在网上发起水滴筹,一边积极联系医院,为童童制定治疗方案。遗憾的是,由于病情耽误,穿孔的耳膜已自行修复,达不到手术指标,童童一侧听力永久性下降。 爱与责任是关“艾”前行动力 虽然科学证实,艾滋病传染仅有性接触传播、血液传播和母婴传播三条途径,诸如握手、玩耍和进餐等一般性的接触,并不会被传染上艾滋病。然而,无法否认的是一部分人依然固执地认为,一个艾滋病患者不啻于一颗随时可能会爆炸的定时炸弹。 正是因为“芥蒂”,不少感染艾滋病毒的人自责、自卑甚至难以控制情绪,发生极端行为。在与艾滋病感染者或者患者的接触中杨九洲发现,有不少艾滋病感染者刻意回避检测或就医,刻意隐瞒自身的感染情况,进而耽误疾病的有效治疗,也给艾滋病毒的传播造成隐患。他们无法正确面对自己身体状况,常常脾气暴躁,抗拒甚至驱赶工作人员和志愿者,拒绝治疗,拒绝帮助。 这种对于艾滋的恐惧,甚至蔓延到了关“艾”一线的工作人员和志愿者们。“老话说,英雄的背后是孤寂,我不认为自己是英雄,但希望大家对防艾知识多一点了解,对感染者和病患多一丝尊重。”一位战斗在基层防艾一线的工作人员自嘲。 “年纪轻轻,换个工作,不为自己考虑,也要为家人考虑。何必把自己置之险地?”这几乎是大部分基层防艾一线工作人员和志愿者常会听到的关心和唠叨。而令他们最尴尬的是,不论是工作中,还是生活中,当别人得知他们的服务对象,往往会对他们带上异样目光,避而远之。“我用过的笔别人都不会碰。”一位基层艾滋病随访医生说。“得知我们经常和艾滋病患者接触,我们分发的宣传资料或者小礼品甚至都不愿意接。”一位志愿者说,久而久之,自己也养成了与他人保持一定距离,避免握手、接触等“礼仪”,以免自己的无心之失对别人的心理带去“伤害”。 “与艾滋病作斗争,而不是与艾滋病人作斗争。”杨九洲说,正是因为大多数的不理解、冷漠、恐惧,这条守护之路是“永恒”的。“我们不做谁来做?再隐匿的角落也需要一点点微光和温暖。” 破除“芥蒂” 尊重每一个生命 “当你靠近他们,才能体会其中的痛苦和绝望。”德阳同道健康互助家园负责人崔帅说,多年的志愿服务中接触无数艾滋病感染者或患者,病痛及持续性服药对患者的伤害往往只是其次,自责、自卑、被放弃、被孤立才是最致命的“病毒”。服务中,有老人因确诊为感染者,被送去敬老院,从此与孤单相伴,再也未见到子女一面;有丈夫因确诊艾滋病,妻离子散,丢失工作,失去活下去的希望…… “冷漠同样会蒙蔽我们的心灵,无形中影响着艾滋病防治工作的开展。”崔帅说,我理解大家“谈艾色变”的心理,但其实,所有的歧视和恐惧都来自“不理解”。 15岁的童童因艾滋,一侧听力永久受损;10岁的茂茂因艾滋,一天天变得沉默……作为“奶爸”,杨九洲总是对他们的未来忧心忡忡:他们都很懂事,成绩都在年级名列前茅,可当他们迈出学校,走出“避风港”,未来又该何去何从?引导他们树立正确的人生观、价值观,鼓励他们发展自己的兴趣爱好,自己做了很多但又似乎杯水车薪。 “每一个生命都应该被尊重。”杨九洲说,只有当大家都打开“心扉”,正视艾滋,了解艾滋,方能破除“芥蒂”,阻断传播。普及科普知识是预防艾滋病最好的“社会疫苗”。希望更多的人不要戴着有色眼镜去看待,也希望将来人们对待艾滋病患者可以像对待高血压、糖尿病患者一样“平等”。 近年来,绵竹市坚持“线上”“线下”相结合,防艾知识进社区、进单位、进企业、进学校、进工地……随着宣传引导工作不断深入开展,社会对艾滋病群体的歧视正在消减和改变。不过,撕去这个“特殊”群体身上的“标签”之路依然漫长崎岖。艾滋病防治是一项复杂的社会系统工程和长期任务,预防艾滋是全社会共同的责任,在防艾抗艾征途上,还需要汇聚起更多闪耀的星星,照亮夜空,让艾滋患者前行的路上不再孤单。
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