14岁的残疾孩子想要站起来
作者:叶庆 文/图      来源:     日期:2014-10-28    

  因为一次高烧,刚出生5个月的胡昌薄被确诊为格林—巴列综合症,脊柱、关节严重变形,无法正常行走。然而,不幸的他却在家人不抛弃、不放弃,14年如一日的精心照料下,逐渐学会自理,并在心中种下了梦想的种子,坚强乐观地与命运抗争。

  14岁的残疾孩子想要站起来


  10月23日午后,记者走进位于茶盘街的公租房时,只有1米个头的胡昌薄正在认真地看着儿童书籍。若不是高高凸起的脊梁和始终掉在桌下的手,他和坐在教室里学习的其他孩子并无两样。

  婴儿突患重病 四处求医无果

  2000年,陈小琴生下了健康可爱的儿子,正当家人开心不已时,一次高烧浇熄了家人所有的美好希望。因为耽误了最佳的治疗时期,刚满5个月的胡昌薄被确诊为格林—巴列综合症,并被医生告知该病将影响孩子的运动神经,出现感觉障碍、反射障碍和植物神经功能障碍,得知这一消息,一家人心痛不已。

  面对可爱无辜的儿子,陈小琴唯一的选择就是医治。背部穿刺、抽取脑积液……当一根根细长的针管插入只有5个月大孩子的身体时,陈小琴是看在眼里疼在心里。

  通过治疗,孩子的生命虽被保住,但却落下了病根。只有左手是完好的,右手完全瘫痪,双腿和脊椎全部变形。

  出院后,陈小琴背着孩子四处寻医。只要听说哪里有一线希望能治愈,她都会最快时间赶到,从绵竹乡镇、到绵阳、再到哈尔滨、北京……10余年来,陈小琴从未放弃过。她还特意拿出一个笔记本,上面密密麻麻全是记载的医院名称。但尽管如此,孩子的病依然不见好转。

  家人不离不弃 梦想伴其成长

  为了挣钱给孩子治病,陈小琴只有将孩子暂时寄养在三叔家,夫妻俩双双外出打工。2008年5月12日,三叔在地震中遇难,陈小琴不得不回家照看孩子,仅靠丈夫在外帮人开车养活一家人。

  陪儿子在家用左手支撑桌凳艰难行走,用下棋的方式锻炼孩子手指的灵活性,用小女儿的课本教儿子阅读,用电瓶车载着孩子穿梭于大街小巷感受外面世界的变化……6年时间,胡昌薄逐渐学会自己穿衣吃饭、养成了阅读的好习惯,并在空余时间借亲戚的电脑接触网络世界。

  陈小琴称,孩子虽然身带残疾但头脑聪明,特别对电子产品感兴趣。家里大人不会用的手机,电脑出现问题,只要让他鼓捣几下,几乎都会一一解决。

  “希望能学习软件开发。”随着时间的推移,胡昌薄最大的愿望就是能够站立起来,并能有一位引路人让他真正地学习电脑知识,实现心中美丽的梦想。